Um linfoma chamado Hodgkin - VII

Supiro!

Estamos em outubro, quase final de ano. No mês passado completei 49 anos e já digo que estou com 50. Já posso arredondar, prefiro assim. Meio século. Tem um significado intenso, principalmente depois de passar pelo processo deste linfoma chamado Hodgkin.

Preciso agradecer a tantas Pessoas... preciso agradecer tantas Pessoas que eu conheço e que estiveram bem próximas a mim nestes momentos, e preciso agradecer a tantas Pessoas que nem mesmo me conheciam ou me conhecem ou virão e me conhecer e que foram essenciais para a minha vitória.

Esta foi uma das lições que aprendi e que preciso compartilhar: EU NÃO ESTOU SOZINHO! Apesar de ser uma luta pessoal, individual, eu nunca estive sozinho, em nenhum momento. É a guerra, é a batalha, onde o soldado luta sozinho, mas a vitória é algo que está além do indivíduo, a vitória não é do "herói".

Eu aprendi a ver "DEUS", a encontrar "DEUS" de diversas formas. "DEUS" adquiriu um poder e uma abrangência muito maior do que aquilo que reza qualquer religião. Tanto as práticas orientais quanto as africanas enfatizam este "DEUS" que está dentro de nós. Mesmo as religiões judaico/cristãs/muçulmanas, que tem a mesma origem, e que não abandonam suas violências fraternas, mesmo estas religiões tão violentas, sempre dizem, sem praticar, que "todos somos filhos de Deus"... Pois então. Aprendi esta lição.

Uma vez afirmei, para um amigo "crente", que não acreditava na existência de Deus. Ele riu e me respondeu que Deus não precisava que eu acreditasse nele.

Se existe Deus, ele não precisa da minha fé... sou eu que preciso ter fé em Deus... E eu tenho. Eu tenho fé neste Deus presente em toda a história da humanidade, em todas as regiões deste mundo, que se molda para cada povo, para cada lugar, para cada pessoa.

Muitos dirão que estou errado, outros dirão que isto é blasfêmia, vários vão me colocar na fogueira de suas vaidades. Se isto acontecer, eu vou queimar, e minhas cinzas ainda terão, em si, esta essência do Deus que eu conheci.

Cada elemento químico que atuou em meu corpo, provocando enjoos, deixando marcas, para derrotar meu câncer, cada pessoa que participou direta e indiretamente desta longa história que está além da minha história individual. A este Deus presente em cada átomo que se anima, que se move. Agradeço e Vivo!!

Um linfoma chamado Hodgkin - VI

Demorei para postar as mensagens finais... 2013 está sendo um ano bem "rápido", como se o tempo segui-se com uma velocidade maior do que a velocidade de minha vida.

Janeiro e fevereiro foram os meses dos ciclos finais da quimioterapia, e como nos anteriores, segui firme. Os enjoos estavam mais fortes e as veias mais sensíveis. O corpo realmente demonstrou seus limites e o lado "agressivo" do tratamento ficou evidente. Como diz o ditado: dos males, o menor. Nesta etapa já não levei mais meus amigos queridos para me acompanhar. Não achei mais necessário. Apesar da dificuldade, já havia aprendido a lidar com ela e, como é de meu feitio, prefiro enfrentar estas lutas "sozinho"; sozinho entre aspas, pois nunca estive só. Família, amigos, toda a equipe médica, enfermeiras, atendentes, pesquisadores, anjos e mestres espirituais... Esta foi uma grande lição pragmática: a união faz a força!

Março e abril foram os meses da radioterapia. Aqui, um longo parágrafo. Apesar de ser um tratamento mais rápido, senti muito mais os efeitos. São apenas alguns segundos na mesa, mas são horas na sala de espera. São centenas de pessoas passando pelo mesmo processo, que se encontram em um mesmo lugar. É uma experiência muito forte e difícil de ser descrita. Olhar para as pessoas e, com o passar dos dias, conhecer algumas histórias, acompanhar poucas destas histórias, conhecer finais felizes, conhecer finais não tão felizes. Foram dias bastante difíceis, tanto pelo aspecto físico quanto pelo aspecto humano. Aprendi a respeitar muito este "ser" semelhante a Deus. O aspecto das religiões que enfatizam o "DEUS" que existe dentro de cada Pessoa! Mas como já escrevi, é uma experiência difícil de ser descrita, portanto, vou me deter no seu aspecto técnico.

Há todo um processo de preparação, e depois a rotina da espera e do "banho de radiação" - inventei esta expressão agora. O que me encantou foi a tecnologia. Todo o maquinário e as técnicas necessárias que foram desenvolvidas para que este tratamento tivesse seus efeitos e resultados. Durante esta etapa estava finalizando a leitura da biografia de Jean Genet e descobri que este autor que tanto admiro também teve câncer e passou por um tratamento de radioterapia. Obviamente, quando Genet passou por este processo esta tecnologia estava em seus primeiros passos, e o resultado não foi tão positivo. Mas foi bom conhecer sua história e um pouco da história da radioterapia. Gostava de brincar com os enfermeiros comparando aquela máquina enorme a um "transformer"; aqueles robôs que se transformam em carros ou outras máquinas. Brincava com os enfermeiros dizendo que, no final do dia, aquela máquina monstruosa se transformava no carro para que eles voltassem para casa. Era um momento de riso e diversão, que sempre estava presente entre a equipe de enfermagem. Acho que este "bom humor" era essencial para a própria sobrevivência da equipe, em um ambiente tão denso. Em um dia de chuva, o enfermeiro me respondeu que aquela máquina se transformaria em um barco. É muito bom rir nestas horas.

No meu caso foram apenas 20 sessões de radioterapia. Mas este tratamento agride bastante o corpo. São sessões diárias. Não temos pausa para uma "recuperação". É um tratamento mais intenso e direto. As marcas do bombardeamento radioativo aparecem. A pele fica vermelha, os cabelos caem. Como o meu tratamento foi no pescoço, minha garganta ficou irritada, sensível, provocando dificuldade para comer e até mesmo beber. E novamente, o cuidado consigo mesmo é essencial. Apesar do incômodo, em nenhum momento deixei de comer e beber. É preciso fortalecer o corpo, não se pode abandoná-lo à própria sorte. É uma luta interna, nosso ser e consciência com nosso corpo. Os amigos e a família pode ajudar sim, mas é uma luta muito interna. É o nosso corpo que está precisando de cuidado, e apenas nós mesmos temos a capacidade e sensibilidade para cuidar dele. A conversa rápida com os enfermeiros foi de grande ajuda. Expressar as dificuldades, ouvir e acatar os conselhos. Gargarejos, cremes... enfim, muitos cuidados. Não podemos ignorar nada, mesmo os pequenos detalhes.

Nesta etapa eu contava os dias, eu contava as horas que faltavam. Mesmo depois de finalizadas as sessões, os efeitos continuaram... e foi mais de uma semana até o corpo voltar ao seu estado anterior. É uma luta que exige dedicação e força.

Em uma das sessões, pedi para que o enfermeiro tirasse as fotos que estão aqui neste artigo. Ele não queria, argumentou que não era permitido... mas com meus argumentos eu consegui fazê-lo ceder. - Para que você quer uma foto disto? - Para me lembrar? - Se lembrar disto? - Sim! Me lembrar da minha luta e da minha vitória!

Estas fotos são o meu troféu!

Um linfoma chamado Hodgkin - V

Os chamados “ciclos de quimioterapia” seguiram-se, sem percalços. Houve uma ameaça de interrupção do tratamento por falta de medicamento na farmácia do HSPM, mas felizmente sua reposição chegou a tempo sem provocar interrupções no meu tratamento. O mesmo não pode ser dito no caso de outros pacientes, infelizmente.

Apesar de nunca faltar nada nos gabinetes de nossos ilustres vereadores; que também deveriam ser responsáveis pelo bom funcionamento dos serviços públicos; as escolas, postos de saúde e hospitais de São Paulo só não estão mais abandonados porque a população sempre “põe a boca no trombone” e a mídia adora uma notícia destas para ter IBOPE. É mais uma vergonha para nosso país, tão rico e miserável ao mesmo tempo.

Fisicamente, o corpo se desgasta com o passar das sessões. O estômago fica mais sensível, as veias também sofrem com os medicamentos que são injetados (como é dito no jargão hospitalar, as veias “fritam”). É por esta razão que o cuidado com a alimentação e com o descanso é muito importante. Uma única vez que não resisti à tentação de comer uma coxinha, eu passei a vergonha de dar uma mordida nela e sair correndo para vomitar no banheiro, e nem deu tempo de chegar até lá. Acabei trocando o meu vício em cerveja e bebidas alcoólicas por vício em água e sucos (sorriso). É incrível como, mesmo com uma pausa no tratamento, o meu desejo por estas bebidas ficou menor, e a necessidade por água e sucos ficou mais intensa. Para o problema das veias, uma boa compressa com chá de camomila proporciona uma melhora significativa.

Inicialmente fui encaminhado para 8 ciclos de quimioterapia e terminados estes ciclos, realizei novos exames de tomografia e cintilografia. Apesar de os exames não apresentarem mais nenhum linfonodo, o médico me encaminhou para mais 4 ciclos de quimioterapia afim de aumentar o possibilidade de não reincidência do linfoma. No caso de reincidência do linfoma, o tratamento é mais agressivo, o que torna este cuidado, neste momento, muito mais adequado e com menor sofrimento, já que estou reagindo bem aos medicamentos e o tratamento não tem causado tantos danos colaterais. O “presente” de mais 4 ciclos de quimioterapia não é muito animador, mas é necessário, portanto, mais uma vez, é preciso transformar nossa vida não em uma sucessão de problemas, mas em uma sucessão de vitórias! Como diz o poeta: “Nunca me esquecerei desse acontecimento / na vida de minhas retinas tão fatigadas. / Nunca me esquecerei que no meio do caminho / tinha uma pedra.”

Já foram cinco meses de tratamento, agora são mais dois meses de quimioterapia e depois vou passar por sessões de radioterapia, e após tudo isto, alguns anos de exames e acompanhamento para averiguar se não ocorre a reincidência do linfoma. Mas posso dizer, com toda a certeza, que todos os resultados são extremamente positivos.

Um linfoma chamado Hodgkin - IV

Após a terceira sessão de quimioterapia tudo continuou muito bem, nenhum dos efeitos colaterais desagradáveis apareceram. Passei pela médica que me acompanha e meu exame de sangue estava sem alterações, todos os níveis de glóbulos brancos e coloridos excelentes. A Éden (minha querida e admirada médica) fez um exame de toque nos linfonodos do pescoço e... já sumiram!!!

A tomografia que realizei uma semana antes do inicio do tratamento de quimioterapia mostrou linfonodos no tórax e no abdomem também, o que indica que estava no estágio 3 do Linfoma, e não no estágio 2, como estavam prevendo antes do exame. O único problema é que engordei 1,5kg, o que não é normal para alguém em processo de quimioterapia (sorriso).

Para os ciclos de quimioterapia é preciso de um acompanhante na saída das aplicações. Eu chego no hospital às 7h da manhã, e saio entre 11h30 e 12h30. Assim, é preciso sempre ter alguém no HSPM por volta de 11h. Aí, é só me acompanhar até minha casa onde já estou com todo o esquema preparado para me virar sozinho. Então, faço aqui meu agradecimento a estes amigos maravilhosos que dispuseram de seu tempo para me ajudar neste momento:

A minha irmã e meu cunhado, sempre presentes e carinhosos comigo; à Márcia Fráguas por seus deliciosos presentes (além da companhia); ao Miguel Anselmo que além da companhia me ajudou muito sobre como lidar com todo o processo; ao Adilson Rodrigues, sempre alegre e dando a maior força; à Patrícia Weiss que me acompanhou mesmo estando em férias; ao Fábio Tamizari com seu apoio e alegria insuperáveis e a minha queridíssima amiga Michele Krepschi, que mesmo “atarefada”, conseguiu dedicar uma manhã para mim.

Um linfoma chamado Hodgkin - III

Relatório do primeiro dia.

Entre as inúmeras surpresas que tive no decorrer do ano de 2012, esta foi uma surpresa positiva. Hoje considero toda a propaganda sobre quimioterapia enganosa. A primeira sessão de quimioterapia foi muito tranquila, até mesmo divertida. As enfermeiras Cecília e Roberta são maravilhosas, na falta de uma palavra melhor. A sessão começa com um pouco de soro, depois um medicamento para náusea e enjoo, depois seguem os quatro medicamentos do tratamento, intercalados por um pouco de soro.

No meu caso, não tive nenhuma das reações desagradáveis que tanto propagam. É fato que, cada caso é um caso. Eu me preparei com uma alimentação mais leve, muita água, e um omeoprazol logo pela manhã. A sessão durou quase 6 horas, com direito a almoço (mas eu não almocei desta vez) e muita conversa, afinal, 10 pessoas passam por aquela sala todas as manhãs, com um processo semelhante, com muitas histórias para contar. Este é um detalhe importante: todos os dias 10 pessoas passam por um processo semelhante. Não sou o único.

Levei uma sacola de piquenique, mas ela não foi tão necessária. Acabei só tomando um pouco de iogurte e água de coco, e algumas bolachas com gergelim. Teve um dos medicamentos que apelidamos de “ardida”, mas também foi sem maiores problemas. A Cecília começou com gotejação bem lenta e foi aumentando aos poucos, o que fez com que este medicamento não fosse diferente dos outros, e as etapas de soro são sempre refrescantes, até agradáveis.

Minha querida irmã, com meu incrível cunhado estavam me esperando. Sai da sessão da mesma forma que entrei. Paramos em um restaurante para almoçar e depois fizemos uma visita rápida na tia Graça, que mora na Pompeia. Foi aí que a situação ficou um pouco intranquila. Senti calafrios, cansaço, mas não cheguei a ter febre. Fizemos a viagem para Araras, aonde cheguei bastante abatido. Mas o descanso foi milagroso. Não era 8 horas da noite e eu já estava bem novamente. Sem febre, sem calafrios. Não parei de tomar líquidos durante o dia, sempre tomando água de coco e água. À noite tomei uma sopa, mas não resisti à tentação de comer um lanche junto com minha irmã e meu cunhado.

No dia seguinte acordei muito bem, tomei o omeoprazol que vai me acompanhar durante todo o tratamento e já estava tomando um comprimido de Vonau a cada 8 horas. Existe uma série de medicamentos que “ajudam” no tratamento contra os efeitos colaterais da quimioterapia, e é muito importante seguir este procedimento a risca. De resto, tive um dia cheio, fiz minha inscrição para a prova de mestrado e iniciei a leitura da biografia do Jean Genet escrita por Edmund White. A partir do terceiro dia, inicia-se uma série de cinco aplicações subcutâneas de um medicamento para reforçar o sistema imunológico, que é fortemente abalado pela quimioterapia.

Uma grande alegria para mim foi que me dei conta que tenho amigos e amigas das mais diferentes religiões e crenças, e amigos e amigas ateus também. E TODOS, sem exceção, tem sua participação e colaboração para me ajudar. Os evangélicos são os mais chatos, pois confundem Deus com igreja (embora afirmem o contrário), confundem fé com comportamento. Enfim, cada um com seu jeito de ser. Os mais divertidos são os ateus, que usam o otimismo e a alegria prática, sem recorrer a orações, embora eu acredite que pensamento positivo seja uma forma de oração. E eu, de família cristã, que sempre tive as religiões afrodescendentes como demoníacas, reconheço agora meu erro, é o mesmo Deus em suas diferentes manifestações.

Ser professor de História tem me ensinado muito neste aspecto, conhecer e transmitir estas diferentes histórias de mundo, conhecer e falar sobre diferentes culturas, tudo isto tem me mostrado que somos os mesmos seres humanos, na tentativa de construir um mundo que seja melhor, com menos violências, com menos sofrimentos, com menos miséria econômica e humana, para que as diferenças sejam motivo de admiração e não de medo, para que as diferenças sejam sinônimo de riqueza e não de miséria, de liberdade de não de controle, para que as diferenças sejam sinônimo de fraternidade, e não razão para disputas e intolerâncias.

Um linfoma chamado Hodgkin - II

Mais um ano começou: 2012. Minhas férias de janeiro foram dedicadas a esclarecer minhas preocupações. Através de minha médica, que tinha um amigo que trabalhava no Hospital Dia, fui orientado a procura-lo com um relatório detalhado, e tentar conseguir a biopsia através deles. Junto a isto, consegui agendar atendimento com um Clínico Geral no HSPM.

Depois de muita dificuldade burocrática, e graças à boa vontade do médico e atendentes do Hospital Dia, consegui agendar uma biopsia para o início de fevereiro. No HSPM também estava agendada a consulta com o Clínico Geral. Estes dois procedimentos foram acontecendo ao mesmo tempo: no Hospital Dia realizei a biopsia e aguardei o resultado; no HSPM passei pelo Clínico Geral, que me encaminhou para Moléstias Infecciosas, que me encaminhou para a Dra. Éden, na Clínica de Hematologia.

Quando fui atendido pela médica da Hematologia, a maravilhosa Dra. Éden, já estava com o resultado da biopsia em mãos: linfadenite atípica. Como o atendimento pelo HSPM acabou sendo mais rápido, eficaz e conveniente que o atendimento pelo SUS, resolvi focar todo o caso no HSPM.  Para a Dra. Éden a biopsia do Hospital Dia não dizia nada, era totalmente inconclusivo, e como não havia a possibilidade de solicitar uma nova análise do material obtido na biopsia, foi necessário outro encaminhamento, para a Clínica de Pescoço e Cabeça no HSPM, e a realização de uma nova biopsia.

Mais consultas, mais exames, biopsia agendada. Já estávamos em junho, final de semestre, minha viagem pelo Rio Amazonas (Manaus-Santarém-Belém) estava completamente programada. Meu querido amigo Ulisses me acompanhou durante a biopsia, mas o resultado só ficaria disponível após minhas férias. Uma preocupação a menos, pois considero que um problema sem solução, resolvido está. Novas consultas com a Dra. Éden e na Clínica de Pescoço e Cabeça para conhecimento do resultado da biopsia foram agendadas para a última semana de julho, depois da viagem.

Minha viagem de descobrimento pelo Rio Amazonas foi maravilhosa: os dias no barco foram lindos e instrutivos, meu único dia em Alter do Chão foi paradisíaco e Belém foi uma grande festa de encerramento da viagem. Tudo fotografado e relatado, como é de meu feitio.

De volta à realidade, com o resultado da biopsia em mãos, desta vez, sem dúvidas: Linfoma de Hodgkin.

Nada a fazer senão encarar os fatos e enfrenta-los. A Dra. Éden, com seu comprometimento além de qualquer expectativa já havia encaminhado alguns exames que seriam necessários e agendado uma consulta com o médico que iria administrar o tratamento do Linfoma: quimioterapia e radioterapia.

No site da ABRALE consegui inúmeras informações e orientações, entre elas, um excelente “Manual de Cuidado Nutricional em Quimioterapia”. Outro amigo que já passou por um processo semelhante me tranquilizou e me orientou ainda mais. Enfim, todas as providências foram tomadas, e no dia 9 de agosto, praticamente um ano após eu ter observado a alteração em meu pescoço, eu iniciei meu tratamento com quimioterapia para me curar do Linfoma de Hodgkin.

Um linfoma chamado Hodgkin - I

Tudo começou em mais um daqueles momentos em que nos defrontamos com nós mesmos na frente do espelho. O final de semana havia sido intenso e uma nova semana com sua rotina devia começar. Lá estava eu, na frente do espelho, averiguando quem estava ali comigo; se havia ocorrido alguma mudança; se os cabelos brancos continuavam desalinhados; se o diâmetro da cintura continuava maior do que o desejado; se o meu olhar tinha algo para me dizer. Foi entre estas divagações e olhares que notei algo estranho no meu pescoço; o lado esquerdo estava maior do que de costume; havia um inchaço que deformava a linha do pescoço. Apalpei o inchaço para averiguar sua existência, não havia dor, curvei a cabeça para todos os lados; o inchaço continuava lá.

Estávamos em agosto de 2011 e os compromissos da vida eram inadiáveis, assim sendo, segui minha rotina, sem abandonar o pensamento sobre aquela alteração em minha fisionomia. Alguns dias se passaram sem que ninguém observasse algo diferente em meu pescoço, além de mim mesmo. A possibilidade de ser apenas algo momentâneo foi sendo eliminada com o passar dos dias e a permanência da alteração. Junto com o pensamento vieram as preocupações e uma consequente busca de informações que indicaram várias alternativas: lipodistrofia, tireoide, um simples deslocamento na musculatura, um linfoma chamado Hodgkin.

Passadas algumas semanas tive uma consulta com a médica que me acompanhava e apresentei minha preocupação sobre a alteração em meu pescoço.  A médica examinou e eliminou a possibilidade sobre a musculatura; havia pelo menos um nódulo grande no pescoço. Iniciou-se então uma sequência de exames e encaminhamentos para diagnóstico.  Após alguns exames a tireoide foi descartada e passamos então ao encaminhamento para uma biopsia do nódulo. Já estávamos em novembro e pelo nosso Sistema Único de Saúde (SUS) este exame poderia demorar alguns meses para ocorrer. Sendo professor na rede pública municipal de São Paulo uma amiga me aconselhou a procurar o Hospital do Servidor Público Municipal (HSPM). O ano estava chegando ao fim, com muitos compromissos e atividades na agenda, o inchaço no pescoço não apresentava dor ou qualquer incômodo, os dias foram se passando e qualquer atitude mais incisiva foi postergada para o ano seguinte.

No decorrer do processo, já com a possibilidade de ser o Linfoma de Hodgkin, ou algo pior, o Linfoma de não-Hodgkin, procurei orientações no site da ABRALE e recebi ótimas e rápidas orientações sobre como proceder. Mas como disse, o ano estava acabando, e as ações foram deixadas para o início do ano seguinte.